QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#238: paula - Re: transplante hepático 

olá Paula...muito me conforta participar dessa luta, nós temos urgência em qualquer esperança para a solução e o tratamento dessa doença...muitos familiares da minha esposa, com descendência portuguesa, faleceram em virtude da PAF, só que na época não sabiam qual a doença. Minha esposa foi tratada de hanseniase, má circulação, poliomioneurite(inflamação generalizada dos nervos), até que uma médica portuguesa estava no hospital em que meu cunhado estava internado, e ao perceber a sua forma de caminhar, diagnosticou a doença PAF. Depois disso foi uma correria para tentar conter a doença... foram transplantados um cunhado, uma cunhada, a minha esposa e o meu filho, desses, meu cunhado e meu filho sucumbiram. Eu não quero isso para os outros meus entes queridos, eu preciso urgentemente desse remédio...Eu tenho uma pessoa conhecida na França que se propôs a comprar o tafamidis, mas é muito caro, nós mortais não temos condições financeira para bancá-lo, só o governo pode fazer isso...a única forma é sensibilizá-lo e é pra isso que nós temos que unir forças de todos os lados para convencê-lo...parabéns pela iniciativa...estarei a disposição...Ronaldo...Brasil...