#199: paula - Re: Tafamidis  

 Paula, a sua última frase é muito importante...

É fundamental também passar a mensagem que é possível erradicar esta doença: basta que os seus portadores ESCOLHAM ter filhos saudáveis.

O problema é que há pessoas, filhos de doentes com PAF, que não fazem o seu teste e evitam conhecer um resultado que temem... mas entretanto têm filhos... e colocam-nos na roleta russa da sorte dos 50%.

Respeito a decisão individual em querer ou não saber se é portador de PAF. O confronto com a realidade é doloroso, mas necessário. Não entendo como se pode pôr em causa a saúde de um filho, não só física mas também psicológica (a pressão psicológica desta doença é enorme!). Eu não gostaria de ter um filho atormentado com a possibilidade de poder ter esta doença, sabendo que EU tenho a possibilidade de escolher ter um filho livre de PAF.

Tal como a Paula já referiu noutro post, o processo de fertilização é totalmente gratuito para as mulheres portadoras de PAF, no caso de serem os homens os portadores as futuras mães têm que suportar as suas despesas (ridículo, na minha opinião, pois o objectivo é ter um filho livre de PAF).

Talvez fosse importante que os Hospitais onde se trata a Paramiloidose voltassem a fazer um rastreio da doença nas famílias já sinalizadas. Hoje há homens e mulheres em idade fértil, ainda sem sintomas, que preferem fazer como a avestruz, meter a cabeça na areia, e deixar nas mãos de Deus o destino dos seus filhos.

Eles não preferiam estar livres da doença? Então porque sujeitam os seus filhos a essa possibilidade?

Sei que vou ferir susceptibilidades mas, para mim, não escolher ter filhos livres de PAF é pura irresponsabilidade.

#201: Helena Almeida - Re: Re: Tafamidis  

 sabe Helena, já tentei convrsando com o sr presidente da associaçao tentar apurar o trabalho que esta tem feito:

* no sentido de sensibilizar as pessoas para fazerem o teste e poderem assim prevenir e saber com antecedencia se sao ou nao portadores do gene para que melhor possam organizar a sua vida e para que possam ser acompanhados ainda numa fase muito inicial;

* tentei saber também, se havia da parte da associaçao, peditórios e angariaçao de fundos, como os há em todas as associaçoes deste caracter, para saber se no caso dos pais portadores dos genes a associaçao podia ajudar no tratamento da fertilização in vitro pois a medicação tomada pela mae nesses casos é paga;

* até cheguei a sugerir que associação para garantir a privacidade dos doentes, criasse grupos de apoio à semelhança dos alcoólicos anonimos, onde uma pessoa tb ela possuidora de paf ajudaria outros 4, 5 doentes, ou mais, essa pessoa iria elucidar, encaminhar, esclarecer e tentar consciencializar esse pequeno grupo. Explicando a realidade que temos, onde nao há lugar para a vergonha, e onde é realmente possivel terminar esta doença nesta geração.

Vi da parte do Sr. presidente uma enorme cara de espanto,

e ouvi: " oh paula voce precisa é relaxar, voce nao vai morrer de paramiloidose lhe garanto! o transplante é muito eficaz até parece que dá vida!"

entao percebi,

esta associaçao precisa de sangue novo, de quem lute pelas causas, de quem faça um trabalho de que se possa orgulhar.

e calei-me Helena,

pensei, como já dizia o outro.... será que vivo num mundo de cegos ou a cega serei eu?

ps: nao me esqueci do texto da petiçao, amanha coloco aqui. sem falta!