#207: - Tafamidis 

É verdade!!! Estranhamente, também a Associação Portuguesa de Paramiloidose parece indiferente a esta boa notícia...

Ainda não vi, nem ouvi ninguem da Associação a falar sobre esta matéria!

#210: - Re: Tafamidis

Para os que acham que a APP está algo indiferente a esta nossa luta,

tenho uma novidade, que me deram mesmo há pouquinho,

parece que a APP esta a preparar uma petição!!!! sabem qual????????

DIA NACIONAL DO TRANSPLANTE!!!!

Acho o transplante merecedor, acho é que a altura escolhida para fazer esta petição é um tanto estranha.

Posso dizer que olhando há luta que temos tido, há pressão que temos feito.... para conseguirmos um tratamento que não

nos leve a transplante, considero esta petição ofensiva, e volto a

repetir nao pelo transplante em si, mas pela altura escolhida e pelo facto desta petição em nada melhorar a vida dos

doentes.

Em tempos de se olhar para o futuro desta doença e juntarem-se à nossa luta e aos pedidos que temos feito, esta é a

reacção da APP, lamentavel.

A confirmar-se temos mais um dia de festa, completamente inutil.

e

Se precisavam de uma prova do qto a associação está afastada dos interesses e problemas dos doentes que representa

aqui têm a resposta.