Sou doente da PAF recentemente. Tinha uma vida ainda há pouco tempo atrás. E agora o que posso esperar para o futuro? Uma vida cheia de dificuldades porque talvez serei um transplantado ou uma morte lenta e dolorosa como tiveram membros da minha familia infelizmente? Eu necessito do TAFAMIDIS porque o meu estado de saude têm-se vindo a agravar. Desde vomitos e perda de 21 quilos, dificuldades intestinais e mais recentemente formigueiro e choques electricos nas pernas. Porque não fazem nada? Vamos nos manifestar de uma vez! Terei eu de ir assaltar uma farmacia na França ou no Luxemburgo e ser preso para o Nosso governo aí entender o desespero e o quanto é importante esse medicamento para estes doentes? Quando vamos organizar algo? Para mal dos meus pecados além de ser portador da doença ainda tomo conta da minha mãe que já a têm á quase 20 anos e que já não consegue andar nem fazer nada. Conseguirei eu tomar conta dela no futuro se perder eu também as minhas forças? Vejo um futuro na minha vida muito negro e além da doença isto está a cabar comigo mais rápido. Vamos agir! ASS: Marcos Filipe Rodrigues Mota.

#276: - TAFAMIDIS URGENTE 

 Marcos, há esperança.

Há um grupo de apoio online http://groups.google.pt/group/paramiloidose?hl=pt-PT. Aí encontrará pessoas que sentem e vivem o mesmo. Aí poderá esclarecer todas as suas dúvidas e partilhar... sei o quão importante é partilhar o que sentimos. Alivia a alma.

Há ainda a circular uma petição legal que luta pelo Tafamidis, é essa que tem que assinar pois é essa que será entregue no Parlamento http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12928

#276: - TAFAMIDIS URGENTE 

 Olá Marcos,

Existe um grupo no Facebook que se chama  - Para quando o TAFAMIDIS em Portugal???

Junte-se a Nós!!!! Lá poderá ver, o que este grupo tem feito para que o TAFAMIDIS seja uma realidade nas nossas vidas.

E Marcos....a esperança é a ultima a morrer!!!!

#276: - TAFAMIDIS URGENTE